Am 17. März 2025 veranstalteten das AIT Austrian Institute of Technology und Gesundheit Österreich den vierten Smart FOX Learning Club im Rahmen der beliebten dHealth Pulse Series. Unter dem Titel „Innovationen für datengetriebene Gesundheitsforschung“ widmete sich das Webinar den ethischen, rechtlichen und sozialen Herausforderungen rund um die Datenspende für medizinische Forschungszwecke.
Im Zentrum des Webinars standen die Motivation der Patient:innen, ihre Gesundheitsdaten zu spenden, sowie technische und organisatorische Infrastrukturen, die dies erleichtern können. Expert:innen, darunter Günter Schreier und Klaus Donsa vom AIT, Michaela Th. Mayrhofer (BBMRI-ERIC), Alexander Degelsegger-Márquez (Gesundheit Österreich), Nikolaus Forgó (Universität Wien) sowie Elisabeth Klager vom Österreichischen Patient:innenbeirat, diskutierten eingehend über bestehende Herausforderungen und zukünftige Potenziale.
Ein zentraler Punkt war die Motivation zur Datenspende: Solidarität mit anderen Patient:innen, besonders im Bereich seltener Erkrankungen, und die Hoffnung, mit der eigenen Datenspende langfristig zu einem verbesserten Gesundheitssystem beizutragen, wurden als wesentliche Antriebe hervorgehoben. Gleichzeitig wurde die Notwendigkeit betont, umfassend und transparent über die Verwendung und Weitergabe persönlicher Gesundheitsdaten aufzuklären. Rechtliche Aspekte, insbesondere im Kontext der neuen europäischen EHDS-Verordnung (European Health Data Space), wurden ebenso intensiv thematisiert. Ziel der EHDS-Verordnung ist es, den länderübergreifenden Austausch von Gesundheitsdaten zu fördern und dadurch medizinische Forschung effektiver und effizienter zu gestalten.
Als besonderes Highlight präsentierte Michaela Th. Mayrhofer die BBMRI-ERIC Biobanken, eine europäische Forschungsinfrastruktur, welche die Vernetzung von Biobanken ermöglicht und somit die Effizienz biomedizinischer Forschung steigert. Europaweit existieren bereits 30 solcher ERICs, die gemeinschaftlich finanziert werden und ein klar definiertes Forschungsziel verfolgen.
Die Veranstaltung unterstrich deutlich, wie wichtig transparente Kommunikation und Vertrauen für die Bereitschaft zur Datenspende sind und zeigte auf, wie technologische Innovationen und rechtliche Rahmenbedingungen den Weg für zukunftsweisende Gesundheitsforschung ebnen können.
dHealth 2025 – das jährliche Highlight für Digital Health
Die dHealth, Österreichs führende Konferenz für digitale Gesundheit, findet am 6. und 7. Mai 2025 im Apothekertrakt von Schloss Schönbrunn in Wien statt. Im Fokus steht der Austausch mit internationalen Expert:innen zu aktuellen Themen wie KI, Digitalisierung, Interoperabilität und europäischen Gesundheitsdatenregelungen.
Das vorläufige Programm ist bereits online und bietet zahlreiche interessante Anwendungs- und Wissenschaftssessions. Als prominenten Keynote-Speaker dürfen wir Prof. Hannes Werthner (TU Wien) ankündigen, der zum Thema „Digital Humanism – About AI and Digitalization“ referieren wird.
Das detaillierte Programm sowie weitere Informationen zur Anmeldung finden Sie unter http://www.dhealth.at/
Alle detailierten Informationen zum Projekt SmartFOX: https://www.smart-fox.at/