Wer im Kindes- oder Jugendalter an Krebs erkrankt war, bleibt oft noch viele Jahre später auf verlässliche medizinische Nachsorge angewiesen. Dabei geht es nicht nur um mögliche Spätfolgen der Behandlung, sondern auch um die Frage, wie frühere Therapien langfristig dokumentiert und für spätere Behandlerinnen und Behandler verfügbar gemacht werden können. Mit dem Survivorship Passport hat das St. Anna Kinderspital unterstützt von AIT nun als erstes Zentrum in Europa ein digitales Instrument für diese Langzeitnachsorge vollständig umgesetzt und in die Elektronische Gesundheitsakte ELGA eingebunden. Das AIT Digital Health Team hat dafür mit der SUPA App eine technische Lösung entwickelt, die diese Informationen strukturiert in die bestehende Gesundheitstelematik integriert.
Wenn Informationen über frühere Therapien im Alltag fehlen
Die Nachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindesalter endet nicht mit dem Abschluss der akuten Behandlung. Viele therapiebedingte Spätfolgen treten erst Jahre oder Jahrzehnte später auf, häufig erst im Erwachsenenalter. Für Betroffene und behandelnde Ärztinnen und Ärzte stellt sich daher immer wieder dieselbe Herausforderung: Welche Behandlung wurde damals genau durchgeführt, welche Risiken ergeben sich daraus, und welche Vorsorge- oder Kontrolluntersuchungen sind langfristig sinnvoll?
Gerade an den Schnittstellen des Gesundheitssystems, etwa beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin oder bei einem Wechsel des Behandlungsortes, sind solche Informationen im Versorgungsalltag oft nicht ohne Weiteres verfügbar. Das erschwert eine kontinuierliche und personalisierte Nachsorge.
Digitale Nachsorge in der bestehenden Gesundheitsinfrastruktur
Der Survivorship Passport bündelt individuelle Therapiedaten, Risikoprofile für mögliche Spätfolgen sowie evidenzbasierte Empfehlungen für Nachsorge und Vorsorge in strukturierter Form. Ziel ist es, medizinisch relevante Informationen langfristig verfügbar zu halten und sowohl Behandelnden als auch den Betroffenen selbst zugänglich zu machen.
Die österreichische Umsetzung geht dabei über eine isolierte Einzellösung hinaus. Das St. Anna Kinderspital hat den Survivorship Passport mit Unterstützung des AIT in ELGA integriert und damit in die bestehende Gesundheitstelematik eingebettet. Technische Grundlage dafür ist die vom AIT entwickelte SUPA App, die ein Level 3 HL7-CDA-Dokument erzeugt und so die strukturierte und durchsuchbare Bereitstellung der Informationen innerhalb von ELGA ermöglicht.
„Die vom AIT entwickelte SUPA App integriert sich in die bestehende Gesundheitstelematik Infrastruktur und erzeugt ein Level 3 HL7 CDA Dokument, das nun von den Survivors selbst, wie auch von allen anderen Gesundheitsdiensteanbietern über ELGA eingesehen werden kann. Dies verbessert durch nun verfügbare und qualitativ hochwertige Informationen und Nachsorgeempfehlungen die Nachsorge außerhalb der pädiatrischen Abteilungen im Spital“, erklärt Angelika Rzepka, Senior Research Engineer in der Competence Unit Digital Health Information Systems des AIT Center for Health and Bioresources.
Nach Angaben des St. Anna Kinderspitals können in Österreich künftig rund 5.000 Kinderkrebsüberlebende von einer solchen strukturierten Langzeitnachsorge profitieren. Die ersten Patient:innen nutzen das System bereits.
Europäische Entwicklung, nationale Umsetzung
Die fachliche Grundlage für den Survivorship Passport wurde über viele Jahre in europäischen Netzwerken und Projekten erarbeitet, insbesondere im Umfeld von PanCare, ERN PaedCan, PanCareSurPass und PANCIA. Die österreichische Umsetzung baut auf dieser internationalen Vorarbeit auf und überführt sie in die Praxis eines nationalen Gesundheitssystems.
Das St. Anna Kinderspital und die St. Anna Kinderkrebsforschung haben die Entwicklung über Jahre wissenschaftlich und strategisch mitgetragen. Das AIT unterstützte die technische Umsetzung und die Anbindung an ELGA. Weitere Partner waren das IT- und Applikationsmanagement des St. Anna Kinderspitals, der KIS-Provider PCS sowie Akteure der nationalen Gesundheits-IT. Das Gesundheitsministerium unterstützte die Umsetzung mit Förderungen.
Weitere Zentren sollen angebunden werden
Die nun umgesetzte Lösung gilt im europäischen Kontext als wichtiger Praxistest dafür, wie digitale Nachsorgeinstrumente in reguläre Versorgungssysteme eingebettet werden können. Während vergleichbare Ansätze in anderen Ländern bislang häufig auf einzelne Einrichtungen oder dokumentenbasierte Lösungen beschränkt sind, zeigt das österreichische Modell, wie strukturierte Langzeitnachsorge systemweit verfügbar gemacht werden kann.
Für die Betroffenen bedeutet das vor allem mehr Kontinuität in der medizinischen Begleitung. Für das Gesundheitssystem eröffnet es die Möglichkeit, Nachsorge nach einer überstandenen Krebserkrankung verlässlicher, standardisierter und langfristig anschlussfähig zu organisieren. In Österreich sollen nun weitere Zentren an die Lösung angebunden werden.
Mehr: https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20260421_OTS0054/lebenslang-begleitet-st-anna-kinderspital-startet-europaweit-einzigartigen-survivorship-passport
St. Anna Kinderkrebsforschung: https://kinderkrebsforschung.at/survivorship-passport-fuer-ein-besseres-leben-nach-krebs-im-kindes-und-jugendalter/