Das Digital Health Team des AIT Center for Health and Bioresources ist Teil der Europäischen Allianz für seltene Krankheiten (ERDERA), die das Ziel verfolgt, die Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen in Europa systematisch zu verbessern.
Seltene Krankheiten betreffen europaweit rund 30 Millionen Menschen. Diese Patientengruppe sieht sich oft mit einer unzureichenden Versorgung konfrontiert: Diagnosen werden häufig erst spät gestellt, und verfügbare Therapien sind begrenzt. Zudem erschwert die fehlende Vernetzung zwischen den europäischen Gesundheits- und Forschungsinstitutionen den Fortschritt in Diagnostik und Behandlung.
Chancen für die Gesundheitsversorgung
ERDERA vereint 178 Organisationen aus 37 Ländern, die sich der Lösung dieser Herausforderungen widmen. Ein zentrales Ziel ist der Aufbau einer Virtuellen Plattform, die Datenquellen im Bereich seltener Krankheiten europaweit verknüpfen soll. Dabei leiten Karl Kreiner, AIT Digital Health Team, und Luiz Bonino da Silva Santos, University of Twente, die Entwicklung der Gesamtarchitektur dieser Plattform. Die Plattform wird die Verlinkung pseudonymisierter Datensätze ermöglichen, sodass Informationen zwischen Einrichtungen ausgetauscht werden können, ohne die Identität der Patienten offenzulegen.
AIT’s EUPID Services: Datenschutz durch kryptographische Verfahren
Innerhalb der Virtuellen Plattform wird das AIT seine EUPID Services bereitstellen, die spezielle kryptographische Verfahren für das „Privacy-Preserving Record Linkage“ nutzen. Diese Technologie erlaubt es, Patientendaten sicher und datenschutzkonform zu verknüpfen. Karl Kreiner betont die Relevanz dieser Lösung: „Die Möglichkeit, Datensätze europaweit zu verlinken, ohne die Identität der Patienten offenzulegen, schafft die Grundlage für eine wirklich grenzüberschreitende Forschung. Datenschutz bleibt dabei oberste Priorität.“
Ein neues Kapitel in der Gesundheitsforschung
Durch die Beteiligung des AIT an der Virtuellen Plattform soll die europäische Forschung zu seltenen Erkrankungen einen neuen Standard in puncto Datenzugänglichkeit und Datenschutz setzen. Das Projekt wird langfristig zur Entwicklung innovativer Diagnose- und Behandlungsansätze beitragen und könnte für Millionen von Patienten eine signifikante Verbesserung der Versorgungssituation bedeuten.
Weitere Informationen: https://erdera.org/